Deputado Lineu Olimpio propõe ações de conscientização sobre doenças raras

O deputado Lineu Olimpio (MDB) apresentou, em Plenário, o processo de nº 2993/24, que dispõe sobre a conscientização das doenças raras. A matéria foi encaminhada à Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) para apreciação da relatoria.
Essa iniciativa propõe a criação do Fevereiro Lilás, com o intuito de incentivar a população sobre a importância do diagnóstico precoce das doenças raras, que afetam um número limitado de pessoas quando comparado com a população geral.
Em razão da dificuldade de identificação dessas pessoas, o parlamentar propõe inserir o mês de fevereiro no Calendário Oficial de Eventos do Estado de Goiás, como forma de garantir a realização de campanhas educativas, eventos de conscientização e atividades que possam fomentar o debate público de saúde específicas para essa parcela da população.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Sendo assim, estima-se que existam entre seis a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, muitas das quais são graves, crônicas e debilitantes.
Com a criação dessa lei, o Estado de Goiás se posiciona como referência na promoção da saúde, propicia maior visibilidade às doenças raras e sensibiliza, ainda mais, a comunidade científica no desenvolvimento de novas pesquisas, além de inspirar outros estados no investimento de políticas públicas dessa natureza.
O resultado seriam novas descobertas científicas e avanços que poderiam beneficiar uma parcela da sociedade desassistida, reforçando o compromisso da equidade no acesso aos serviços de saúde.