O ‘1º Fórum Mães Atípicas: A Maternidade que Acolhe e Protege’ foi realizado na manhã desta terça-feira, 27, por iniciativa da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Goiás (Alego). Inédito em Goiás, o evento organizado pelo colegiado presidido pelo deputado Paulo Cezar Martins (PL) contou com a presença de famílias atípicas de todo o estado, profissionais de diversas áreas, prefeitos, vereadores, primeiras-damas, estudantes e servidores. 

O fórum recebeu sete profissionais que palestraram sobre o assunto: Letícia Amaral, advogada especialista em direito de família e defensora das pessoas autistas; Ana Márcia Guimarães, pediatra e especialista em genética, transtorno e neurodesenvolvimento; Ana Flávia Teodoro, professora da Universidade Federal de Goiás (UFG) e coordenadora de Inclusão da instituição; Fabiana Collavini, fundadora da Associação Brasileira de Apraxia da Fala (Abrapraxia); Lorena Prudente, terapeuta de ABA (análise do comportamento aplicada); Jussara Malaquias, mentora e mãe atípica; e Marcela Cunha, empresária e mãe atípica.

O anfitrião do evento, o deputado Paulo Cézar Martins, ao dar início aos trabalhos, solicitou inicialmente que uma oração fosse feita por um pastor e agradeceu a Deus pela oportunidade de estar à frente deste fórum. “A minha emoção é grande porque sei que Deus procura homens e mulheres para cuidar do povo dele e essa Casa procura cuidar sempre da inclusão”, falou o parlamentar. 

Ele relatou que quando foi procurado pelas mães atípicas levou esse assunto para sua esposa, que coincidentemente também já havia falado com a doutora Letícia e, então, juntos resolveram erguer os braços já que, segundo ele, há falta de sensibilidade dos governos. Conforme Martins, nas reuniões realizadas pelo grupo inicial de trabalho, as dificuldades foram expostas e surgiram algumas ideias, dentre elas a criação de uma cartilha para orientar as professoras goianas. 

“Vamos trabalhar para que a gente possa auxiliar cada uma de vocês. Agradeço à minha esposa, à nossa equipe do gabinete, às lideranças envolvidas, aos pastores, e ao presidente Bruno Peixoto (UB), que também abraçou essa causa. Estamos iniciando uma família para fazer a construção da verdadeira inclusão em Goiás”, salientou o presidente da comissão. 

Em seguida, Silvana Alves, advogada e esposa do deputado, falou da sua alegria em receber mães, pais e profissionais que trabalham com as crianças atípicas neste fórum. Ela se dirigiu ao seu esposo, Paulo Cézar Martins: “Todas as demandas sociais que temos levado até você são atendidas, alegra-me perceber o quanto você acolhe as dificuldades de tantas famílias. Quero saudar com carinho as equipes que trabalham com inclusão social”.

Palestrantes 

A advogada familiarista Letícia Amaral primeiro agradeceu ao parlamentar pela iniciativa. Ao iniciar sua fala, ela disse que “ser mãe atípica é ser uma sobrevivente". Segundo a profissional, é difícil compreender a complexidade das mães do universo autista. "O autismo bateu à  minha porta e tive que renascer centenas de vezes com o propósito de amparar a minha filha autista. Nenhum pai ou mãe está preparado para enfrentar o autismo, que muitas vezes assusta por tantas incertezas que esse diagnóstico traz.”

Segundo ela, o que mais me aterroriza é ter que brigar pelo direito de sua filha ter acesso à saúde, um direito considerado tão básico. "Sei da dor de muitos pais e mães que também se sentem desamparados pelos planos de saúde. É injusto que crianças tenham que brigar no tribunal por direitos tão básicos, a gente só quer dignidade." 

Segundo a advogada, o abandono, o desemprego, a exclusão, e a invisibilidade são realidades para a família atípica nas quais mais de 80% das mães são abandonadas após o diagnóstico, perdendo a sua capacidade de trabalho e renda. "Nossos filhos são esquecidos, mas a segregação já acabou há muito tempo, isso é cruel, criança atípica tem direito como qualquer outra criança. A invisibilidade está fazendo com que mães autistas estejam desistindo de sobreviver, e espero que a partir de hoje esta Casa tenha uma outra visão com o que está acontecendo. O que vamos fazer a respeito disso?", indagou a palestrante.

Planos de saúde

Ela colocou um vídeo mostrando as dificuldades das crianças que perderam a possibilidade de tratamento, devido ao recente corte do plano de saúde da Unimed, que descredenciou clínicas especializadas deixando de atender quase 400 famílias. “As regras dos planos precisam ser revistas para que nenhuma operadora de saúde tome decisões abruptas como essa. Vocês não estão sozinhas e a minha esperança é que possamos lutar para dar autonomia para essa geração de autismo. Estamos aqui para fortalecer umas às outras. Que leis aprovadas aqui sejam efetivas e possam proteger as pessoas atípicas.”

A pediatra Ana Márcia Guimarães, mestre em transtorno do neurodesenvolvimento, destacou que o seu papel é trazer dados científicos demonstrados pelas evidências e estatísticas para colaborar com o transtorno do neurodesenvolvimento, onde, dentre tantas outras comorbidades, prevalece  o autismo. 

Ela apontou que as crianças que se deparam com obstáculos no seu desenvolvimento necessitam, sobretudo, de diagnóstico precoce e intervenção correta. Para ela, as pesquisas mostram que quando a família chega com essa queixa prematura, ela aumenta a chance de a criança receber o diagnóstico e se desenvolver dentro do potencial que ela possui. “Entretanto é muito difícil receber o diagnóstico de autismo antes dos 4 anos de idade e os outros são feitos ainda mais tardiamente.” 

A médica destaca que a primeira coisa que a família precisa é ter um profissional capaz de realizar o diagnóstico o quanto antes para que o atraso da criança seja ajustado. As crianças já nascem com os transtornos do neurodesenvolvimento, demonstrando um atraso em alguma das áreas (linguagem, fala, motora), mas elas só têm direito ao tratamento depois de receber o diagnóstico. Se a criança receber ajuda no tempo certo — diz Márcia Guimarães —, dentro de um período de desenvolvimento já pré estabelecido, ela pode mudar o curso e atingir o máximo da sua capacidade. 

A pediatra assegura que os países desenvolvidos não poupam investimentos no tratamento porque baseado em evidências científicas, eles reconhecem a chance de o país ter adultos autônomos. Os estudos mostram que 47% das crianças que receberam diagnóstico precoce tiveram o tratamento correto aos 15 anos e se tornaram indistinguíveis em relação aos seus pares, afirmou. 

Cartilha

A terceira a palestrar foi a fonoaudióloga Ana Flávia Teodoro, professora na  Faculdade de Educação da UFG, que está organizando uma cartilha para ser utilizada como referência pelas redes de educação municipal e estadual em Goiás. O material pretende orientar as pedagogas sobre sinais e sintomas dos transtornos do neurodesenvolvimento, especialmente do autismo. É um guia docente que trata das especificidades do autismo e de quais estratégias pedagógicas podem ser adotadas.

"Nessa manhã, o que posso fazer é denunciar as falhas na educação, entendendo que ainda temos muito para caminhar. As mães têm uma importância crucial nessa discussão porque elas conhecem seus filhos autistas e suas necessidades específicas. Não existe educação inclusiva sem a educação especial. A ideia não é segregar essas crianças em escolas especiais, mas construir uma parceria. Existem também várias experiências exitosas que podem ser seguidas", afirmou Teodoro. 

Fabiana Collavini, fundadora da Abrapraxia e mãe de autista, agradeceu a apresentação musical do cantor Murilo, também autista. Ela falou que a apraxia da fala é um tipo de transtorno motor que afeta a habilidade para sequenciar os movimentos necessários para a produção dos sons da fala. A criança quer comunicar mas seu cérebro falha ao planejar e programar a sequência de movimentos da parte do corpo responsável por produzir os sons, impedindo que a comunicação seja eficiente. 

Segundo Collavini, a missão da associação é promover ações que possibilitem às crianças com apraxia de fala alcançarem seu melhor potencial. "Pensando na mãe atípica, dispomos de diversos cursos para que os pais, mães, profissionais possam ter cada vez mais conhecimento sobre a apraxia de fala. Hoje temos vários materiais impressos gratuitos que estão disponíveis, inclusive aqui, hoje. As crianças cujos pais ou professores percebam dificuldades na fala devem ser direcionadas para os fonoaudiólogos e médicos para que possam investigar e fechar o diagnóstico o mais cedo possível."    

Jussara Malaquias e Marcela Cunha, mães atípicas, falaram na sequência, compartilhando suas experiências e enfocando, principalmente, a luta diária para oferecer acolhimento aos filhos, na maternidade especial e no enfrentamento às múltiplas jornadas de trabalho. Segundo elas, o que se busca é dar visibilidade a essas mães que, aos olhos da sociedade, são invisíveis, mas que desempenham uma missão de vida que dá sentido à existência.